Ovim riječima priču za "Nezavisne" počinje Jelena Bojić iz Mrkonjić Grada, majka četvoroipogodišnje djevojčice Milice, kojoj je prije godinu dijagnostikovano izuzetno rijetko genetsko oboljenje Cherubism.

 

Struka Cherubism opisuje kao rijetku autosomno dominantnu bolest gornje i donje vilice, a stepen oboljenja varira od blagog do ozbiljnog. Lice oboljelog postaje uvećano i nesrazmjerno zbog vlaknastog tkiva i netipičnog stvaranja kostiju, a spužvaste formacije kostiju dovode do ranog gubitka zuba i trajnih problema s nicanjem zuba i zagrizom. Vjeruje se da se uzrok Cherubisma može potražiti u genetskom defektu koji je rezultat mutacije gena SH3BP2 na hromozomu 4p16.3.

 

Majka Jelena kazuje da se u Miličinom slučaju bolest odnosi i na gornju i na donju vilicu te da Cherubism nosi i naziv anđeoski obrazi, jer se fizički manifestuje okruglim i buckastim obrazima, u kojima se razvijaju džinovska tkiva koja rastu i stvaraju punoću obraza.

 

"Milica je uvijek bila buckasta i slatka djevojčica. Od rođenja je lijepo ručkala, pa smo mislili da je zbog sladokusnosti takva, te punoći njenih obraza nismo pridavali mnogo pažnje. Na njen treći rođendan kroz igru sam je malo bolje pogledala, pa joj opipala obraze, a zatim i svoje, te vidjela da tu nešto nije kako treba. Odmah nakon toga zatražila sam ljekarsko mišljenje", navodi majka, koja se od dana kada je kćerku prvi put odvela na pregled pa sve do danas bori za ozdravljenje djevojčice, koja jedina u BiH ima dijagnozu Cherubism.

 

Jelena navodi da se, do Miličinog slučaja, doktori u našoj zemlji nisu susretali s ovim rijetkim oboljenjem te da je, kada su posumnjali da je zapravo riječ o Cherubismu, njena krv poslata u Nizozemsku, gdje je nakon brojnih analiza potvrđena dijagnoza.

 

"Poslije toga smo bile u Beogradu na Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta. Za Milicu se pobrinuo jedan prije svega divan čovjek, a zatim i odličan doktor, profesor Radoje Simić, te je odlučeno da se uključe terapije kojima se pokušava zaustaviti rast tkiva. Lijek za izlječenje ove rjetke bolesti ne postoji. Kako nauka kaže, jako malo slučajeva je zabilježeno, oko 300 u cijelom svijetu. Oboljenje napreduje do puberteta, u pubertetu se kod nekih sve vratilo u normalno neko stanje, a kod nekih je bilo još gore", pripovijeda Jelena.

Jelenu smo pitali kako teče proces liječenja kroz koji Milica prolazi, a ona za naš list objašnjava da djevojčica anđeoskih obraza terapiju prima svake četiri sedmice, te da za svaki ciklus pripremaju sve predoperativne nalaze, jer se zapravo radi o operativnom zahvatu, odnosno injekcijama se lijek ubrizgava direktno u tkiva Miličinih obraza.

 

Majka govori i koliko je teško bilo njoj i njenom suprugu da prihvate činjenjicu da se njihovo dijete bori s bolešću, pogotovo tako rijetkom.

 

"Na početku naše priče sve je bilo jako teško i bolno, kako za mene kao majku, tako i za mog supruga, jer je tata posebno osjetljiv i vezan za kćerkicu. Kada smo otišli da nam saopšte šta piše u nalazu koji je stigao iz Nizozemske, odnosno kada je utvrđena dijagnoza Cherubism i kada su nam rekli da za tu bolest nema lijeka, tada smo dobili veliku snagu i krenuli u borbu za Miličino bolje sutra", navodi Jelena.

 

Dodaje da oboljenje Cherubism nije bolno, da djevojčica ne trpi bolove, ali da ima mnogo stvari koje su za roditelje, a koje će i za Milicu biti jako bolne.

 

"Dug je put do puberteta, kako da znam šta nas tada čeka, šta će se do tada desiti, jer je kod Milice oboljenje korakom napredovalo. Još je mala, a oboljenje ne miruje. Znam da se doktori drže svojih knjiga i znanja i sve poštujem, ali ja sam roditelj tom djetetu. Postavila sam sebi neke ciljeve i toga se držim - prihvatiti svoje dijete takvo kakvo jeste, naučiti je da voli samu sebe, da se ne stidi svog izgleda i da ne skida osmijeh s lica. Da bi je okolina prihvatila s njenim slatkim buckastim obrazima odlučila sam da javno pričam o našem slučaju i ovom oboljenju", priča majka.

 

Naredno pitanje koje smo Jeleni postavili bilo je upravo to - kako naše društvo prihvata različitosti, te da li su se zbog određenih predrasuda kao porodica našli u neprijatnim situacijama?

 

"Bilo je mnogo neprijatnih i teških situacija, koje sam oplakala svaki put. Upiranje prsta u njene obraze, šaputanja... Mnogi su joj čak dodirivali obraze s pitanjima zašto je takva. Bilo je zaista svega. Ali stvari idu nabolje. Mi živimo u malom gradu u kojem je Milica sad dobro poznata svima i svi obožavaju njene anđeoske obraze", kazuje Jelena kroz osmijeh.

 

Na pitanje da li je Milica svjesna svoje različitosti i predstavlja li joj teret njeno trenutno stanje, majka objašnjava da je djevojčica još mala da bi joj mogla objasniti kako stvari zapravo stoje.

 

"Svjesna je zbog čega je redovan gost na Univerzitetskom kliničkom centru Republike Srpske, rado se pakuje na taj naš mali godišnji odmor, kako ga mi zovemo, i veseli se druženju sa divnim sestrama na odjelu. Svjesna je da je malo drugačija od drugih baš zbog obraza. Često postavlja pitanja 'zašto sam bucka', 'zašto me doktor nije sredio', 'zašto nisam kao mama', ali dajem joj odgovore da je najljepša djevojčica baš zbog preslatkih obraza i da ima najljepši osmijeh", pripovijeda majka i kazuje da je Milicu naučila da bilo kakve komentare za njene obraze prihvata s osmijehom na licu. "Jako sam ponosna na nju zbog toga, ona je jedna mala lavica i pametna djevojčica, čijem je osmijehu nemoguće odoljeti."

 

Jelena i njen suprug su roditelji i dva dječaka, a kako je u našem narodu poznata jaka i jedinstvena veza između braće i sestara, dječaci prema Milici imaju poseban odnos pun ljubavi i podrške.

 

"Milica ima dva starija brata, koja su za nju uvijek tu i dok odrastaju učim ih da brinu o sestri i da budu ponosni na nju. Oni su njeni anđeli čuvari i mamina desna ruka, mnogo mi pomažu u svim obavezama. Najveća podrška svakom čovjeku u bilo kom slučaju treba da bude porodica", ponosna je hrabra majka.

 

Ponosna je i hraba Jelena i zbog činjenice da su danas rijetki roditelji koji će javno govoriti o problemima s kojima se suočavaju i oni i njihova djeca, ponajviše zbog nepovjerenja u kompletan društveni sistem, ali i straha da će možda na neki način obilježiti svoje dijete, te smo je pitali šta ju je podstaklo da pokrenete Instragram profil @andjeoskiobrazi, na kojem će pisati o Milici i njenoj boelsti.

 

"Kao što sam rekla, svoje dijete ne želim skrivati, niti to mogu. Nisam očekivala toliku podršku kada sam pokrenula Instagram profil, jer mnogo je predrasuda danas u okruženju. Ali, srećna sam što sam napravila taj korak, otvorila srce, podijelila našu priču s drugima i danas mi je mnogo lakše, ne treba svima posebno da objašnjavam zašto je Milica takva, a i njoj sam time mnoga vrata otvorila. Milica je jedina u BiH sa dijagnozom Cherubism, jako malo se zna o tome, a putem Instagrama dobijam dosta korisnih podataka i informacija", priča Jelena.

Roditeljima čija djeca imaju rijetke dijagnoze poručuje da treba javno da govore o problemu, jer se nikada ne zna kada se može pojaviti neko ko zna nešto više o određenom oboljenju, potencijalnim lijekovima i ko može pomoći.

 

"Podignimo svijest o tome da različitosti postoje i da prihvatamo jedni druge takve kakvi jesmo. Kao što bi rekla jedna divna žena Jelena Ćetković, majka djevojčica bliznakinja, najbitnije je prihvatiti svoje dijete takvo kakvo jeste", navodi Jelena za "Nezavisne".

 

A priču o jedinstvenoj djevojčici Milici i njenoj hrabroj porodici zaključićemo emotivnim riječima majke Jelene: "Ovakve osobe se dešavaju jednom u 100 godina. Baš tako posebna osoba pripada meni i moram čuvati tog anđelčića. Možda nisam zaslužila tako divnu osobu, ali nekim čudom Bog je izabrao mene da uživam uz toliku dobrotu. Ne strahujem od budućnosti, ne razmišljam o prošlosti, živim samo sadašnjost. Moj spas je u tom neodoljivom osmijehu, krupnim očima i blesavom karakteru djevojčice anđeoskih obraza."