Rijetke bolesti muče na stotine pacijenata
U Centru za rijetke bolesti RS registrovano je 330 oboljelih i oko 180 različitih oboljenja - rekao je juče generalni direktor Univerzitetskog kliničkog centra (UKC) RS Mirko Stanetić povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji se obilježava danas.
Stanetić je istakao da je oboljele potrebno podržati u nastojanjima da ispravno dijagnostikuju bolest i da se liječe.
- Treba dalje da radimo na obuci kadrova, te da omogućimo bolje uslove liječenja i dijagnostike - kazao je Stanetić.
Šef Centra za rijetke bolesti RS Nina Marić je rekla da su najčešća rijetka oboljenja bozna epidermoliza, cistična fibroza, mišićna distrofije, te neurofibromatoza.
Zamjenik predsjednika Saveza za rijetke bolesti RS Anđelka Stupar smatra da je potrebno osnovati poseban fond iz kojeg će biti finansirane terapije i liječenja pacijenata za koje Fond zdravstvenog osiguranja RS ne može da obezbijedi novac.